Atender a una persona que recibe diálisis

Es completamente normal sentirse abrumado

En primer lugar, la diálisis supone tantos cambios en su vida que puede haber días en los que sienta que no puede controlarlo todo. Como consecuencia, adaptar su estilo de vida para atender a una persona que recibe diálisis a veces puede convertirse en una experiencia abrumadora.  Identifique y comente los aspectos difíciles de su papel con la persona que atiende, su equipo de profesionales sanitarios y sus allegados. Las redes de apoyo para cuidadores también pueden ser un recurso útil para usted, porque le dan la posibilidad de conectar con otras personas que se están enfrentando a retos similares.

La planificación y la programación son primordiales

Existen varios tipos de terapia de diálisis; puede leer más aquí sobre ellas. Algo que la mayoría tienen en común es la importancia de ceñirse a una pauta posológica. Con algunas terapias de diálisis, tales como la hemodiálisis (HD) en centro hospitalario, es fundamental ceñirse a una pauta de diálisis establecida. En el caso de la HD en domicilio y la diálisis peritoneal (DP) suele haber más flexibilidad desde el punto de vista del momento y la frecuencia de tratamiento. Por ello, es una buena idea familiarizarse desde el principio con la pauta y asegurarse de cumplirla. Asegúrese de hablar con su equipo de profesionales sanitarios para saber si los tratamientos programados forman parte de mi experiencia de diálisis.

Comprender su nueva normalidad

Aunque las cosas cambiarán, la vida no se detiene con el diagnóstico. De hecho, es muy posible vivir una vida parecida a la que vivía. Pero la diálisis requiere cambios en el estilo de vida de usted y de la persona que cuida. Esto puede incluir cambios en la alimentación, ejercicio, viajes y posiblemente la vida laboral, dependiendo de la terapia de diálisis en concreto. Puede leer aquí mucho más sobre el efecto que la diálisis puede tener en su vida cotidiana.

Aprenda un nuevo idioma

Cuando la persona que atiende empiece la terapia de diálisis peritoneal, usted se encontrará con muchas palabras y frases nuevas. Una de las más importantes es “peritoneo”. El peritoneo es la parte del abdomen que se usa como filtro natural para imitar la función del riñón en la diálisis peritoneal. Esta será una de las numerosas frases que probablemente se encuentre por el camino, junto con intercambio, cicladora, catéter y muchas otras palabras. Aprendérselas le ayudará a sentir que lo tiene todo más controlado. No debe dudar nunca en preguntar al equipo de profesionales sanitarios si necesita más explicaciones acerca de algo.

Cambios en casa

La diálisis peritoneal requiere muchos artículos distintos que deberá almacenar en casa, por ejemplo, las bolsas de líquido. Tendrá que crear espacio suficiente para mantenerlos en un lugar limpio y seco. También tendrá que reponerlos frecuentemente, por lo general mediante entregas a domicilio. Planear cómo y dónde los guardará, y hacer espacio para estos suministros, podría ayudarle en su preparación como cuidador.

Sueño y nuevas rutinas de cabecera

Los intercambios de la diálisis peritoneal pueden tener lugar durante la noche, con una máquina de diálisis junto a su cama. La configuración y la máquina de diálisis producirán algo de luz y ruido, y es posible que lo note mientras duerme. Pasará algún tiempo hasta que se acostumbre, pero con el tiempo se familiarizará. Si es posible, acuda a una sesión de formación, donde podrá ver (y oír) el proceso para familiarizarse con las nuevas rutinas.

La importancia de la limpieza

La diálisis peritoneal requiere un catéter para infundir y drenar el líquido que limpia la sangre (solución de diálisis) durante cada intercambio. Es crucial mantener la limpieza del orificio de salida y del catéter. Puede ser una buena idea que usted participe en las consultas, de manera que pueda compartir la responsabilidad de mantener un nivel alto de limpieza y comprender qué es necesario para mantener la salubridad del orificio de salida.

Manténgase activo

Al igual que el resto de personas, las personas que reciben diálisis se sienten y se encuentran mejor si se mantienen activas. Pueden participar conjuntamente en muchas actividades, y debe animar a la persona que cuida a implicarse en su trabajo y sus aficiones. Solo debe tener presente que siempre debe hablar con su médico para garantizar que la actividad sea adecuada.

Está bien tomarse algún tiempo para usted

Ayudar a otra persona en su experiencia de diálisis puede ser difícil tanto a nivel emocional como físico. Salir de casa y pasar tiempo con otras personas es una buena manera de tomarse un respiro y hablar de sus sentimientos, y también puede ayudarle a subir su nivel de energía para mantenerse positivo. También puede probar y ver si formar parte de una red de cuidadores le puede servir de ayuda. Asegúrese de encontrar el equilibrio adecuado para usted.

Es posible que tenga que reformar su casa

Esta forma de terapia requiere líquidos ultrapuros. Esto significa que quizás tenga que reformar las tuberías de su casa para proporcionar la calidad de agua necesaria. Tendrá que hablar con su profesional sanitario sobre los requisitos del agua, y ellos organizarán todo esto para usted.

Su papel como cuidador es fundamental

La hemodiálisis en domicilio puede hacerse varias veces por semana con una duración de 3 a 8 horas cada vez y por lo general no puede hacerse en solitario. Esto significa un gran compromiso por su parte, ya que es posible que tenga que ayudar todas y cada una de las veces, dependiendo de la política de su hospital. Sopese la creación conjunta de una programación, de manera que se cumplan las necesidades de ambos.

El uso de agujas es necesario durante el procedimiento de la hemodiálisis a domicilio. El equipo de profesionales sanitarios, su ser querido y usted acordarán un plan de formación para determinar el mejor proceso relacionado con las agujas de la terapia y cómo gestionar esto en su casa.

Establecer una nueva rutina

Puede ocurrir que la persona que atiende elija hacer la diálisis durante el día o durante la noche. Existe cierta flexibilidad en torno al momento de realizar sus tratamientos, pero es importante que cada vez se someta al tratamiento entero, por lo que es útil aprender a completar los diferentes pasos. Acompañar durante la diálisis puede suponer un buen apoyo y puede ayudar a garantizar que los tratamientos se realicen de un modo seguro.

Póngase cómodo

Decidir el lugar donde va a recibir la hemodiálisis la persona que cuida es importante. Pasarán muchas horas en el mismo sitio, así que debería ser cómodo para ambos. Asegúrese de elegir un sitio que no interfiera en otras rutinas diarias y que sea lo suficientemente cómodo durante los tratamientos.

Hacer seguimiento

Es importante que preste atención a los detalles de lo que está pasando en la vida de la persona que atiende de manera que pueda ser de ayuda en sus conversaciones con el médico. Por ejemplo:

• Otros síntomas, como los del resfriado o la gripe
• Alteraciones de los patrones de sueño
• Diferencias en el estado de ánimo o el comportamiento
• Qué limitaciones observa en sus actividades
• Todas las preguntas que surjan de usted o de la persona que cuida

A algunas personas les resulta útil llevar un diario de los cambios para asegurar que se están capturando los detalles importantes. Esto también puede ayudarle a hacer frente a los cambios.

Estar bien equipado

La hemodiálisis en domicilio requiere espacio de almacenamiento en seco para los suministros. Tendrá que elegir un sitio que les vaya bien a ambos y también tendrá que verificar que dispone de suficientes suministros para una semana de tratamientos como mínimo. Planear dónde y cómo guardará estos suministros puede ayudarle a preparar su apoyo en la hemodiálisis en domicilio.

Dese un respiro

Su papel en la atención de su ser querido es muy importante, por lo que es esencial que se tome un tiempo para sí mismo y continúe haciendo las cosas que disfruta por su cuenta. Esto ayuda a aliviar el estrés y puede hacer maravillas en su nivel energía y estado de ánimo. Si lo desea, busque redes locales de apoyo para cuidadores, donde encontrará más ayuda y asesoramiento.

Ir y volver del hospital

Como la persona que cuida puede estar cansada o quizás no puede ir y volver conduciendo del hospital, es posible que tenga que llevarle. Es útil estar preparado con antelación para llevarle los días de tratamiento o tener organizado otro medio de transporte para las citas. Para los pacientes que necesiten trasladarse mediante transporte hospitalario, esto puede suponer recogerles hasta dos horas antes de la diálisis y después esperar de nuevo el transporte de vuelta a casa.

Un aspecto nuevo y privado en su vida

La persona que atiende pasará mucho tiempo en el centro de diálisis y establecerá nuevas relaciones con las personas del hospital. Esto significa que usted no formará parte de gran cantidad de aspectos de su vida. Quizás se sienta excluido, y es perfectamente normal; es útil hablar de sus sentimientos con la persona que cuida y con sus allegados.

Tendrá más tiempo para usted

Como la persona que atiende pasará muchas horas en el hospital, puede tomar este tiempo para hacer cosas por sí mismo. Puede hacer tareas domésticas, mantenerse activo o pasar tiempo con los amigos: use este tiempo para centrarse en lo que le hace feliz. Este es un diferenciador clave entre la hemodiálisis en centro hospitalario y la diálisis a domicilio.

Haga tantas preguntas como desee

Al principio tendrá que tomar muchas decisiones y también tendrá que procesar mucha información. Es completamente normal hacer muchas preguntas o sentirse confundido. El equipo de profesionales sanitarios del hospital deberá tomarse el tiempo necesario para abordarlas con usted. Solo debe saber que, con el tiempo, la diálisis se volverá rutinaria y familiar.

Sea todo ojos y oídos en casa

Es importante que preste atención a los detalles de lo que está pasando en la vida de la persona que atiende de manera que pueda ser de ayuda en sus conversaciones con el médico. Por ejemplo:

• Otros síntomas, como los del resfriado o la gripe
• Alteraciones de los patrones de sueño
• Diferencias en el estado de ánimo o el comportamiento
• Qué limitaciones observa en sus actividades
• Asuntos que deban tratarse con su equipo de profesionales sanitarios

A algunas personas les resulta útil llevar un diario de los cambios para asegurar que se están capturando los detalles importantes. Esto también puede ayudarle a hacer frente a los cambios.